Síndrome De Marfan
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CUIDADO AMBULATORIO:
El síndrome de Marfan
es una enfermedad que debilita el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan impide que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede causar problemas con los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los huesos. La causa del síndrome de Marfan es un cambio en un gen que hace que los tejidos conectivos se debiliten. Uno de los padres puede transmitirte esta enfermedad a su hijo, pero no siempre es genética.
Los signos y síntomas del síndrome de Marfan
pueden ocurrir de inmediato o desarrollarse con la edad:
- Altura superior a la media, brazos, dedos de manos y pies largos y cara alargada
- Escoliosis (columna curvada), pies planos o esternón curvado hacia dentro o hacia fuera
- Problemas oculares, como glaucoma, cataratas o problemas de visión por un cristalino que se desplazó de su sitio
- Estrías en la piel
- Paladar alto y arqueado (techo de la boca), y dientes amontonados
- Dolor de espalda o de piernas, o dolores de cabeza
- Dolor torácico o latidos irregulares debido al debilitamiento de las válvulas cardíacas
Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:
- Siente mucho dolor en el pecho o en el abdomen.
- Usted tiene falta de aire repentina.
Busque atención médica de inmediato si:
- Le duelen los ojos y tiene problemas con la vista de forma repentina.
- Usted no puede controlar su orina ni sus deposiciones intestinales.
Llame a su médico si:
- Tiene fiebre.
- Está pensando tener familia o está embarazada.
- Le duelen las caderas y tiene dificultad para caminar.
- Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.
El tratamiento
se administra para prevenir daños en las zonas afectadas de su cuerpo. Es posible que su médico quiera monitorear su afección con el paso del tiempo. Es posible que deba evitar las actividades que hacen que su corazón bombee muy fuerte. Puede que deba evitar practicar deportes de contacto, como el fútbol americano y el hockey. Es posible que pueda realizar actividades físicas ligeras y ciertos deportes, dependiendo de su condición. Es posible que también necesite alguno de los siguientes tratamientos:
- Un aparato ortopédico en su espalda puede ayudar a mantener su espalda recta. Su médico le indicará cuándo y por cuánto tiempo deberá usarlo cada día.
- Los betabloqueadores ayudan a que el corazón lata más suave y lentamente. Esto podría evitar que el corazón y la aorta se dañen. La aorta es el vaso sanguíneo grande que transporta la sangre desde el corazón y los pulmones al resto del cuerpo.
- La cirugía puede ser necesaria para reparar las válvulas del corazón, los vasos sanguíneos o los huesos. Es posible también que deba reparar alguna estructura en el interior de sus ojos.
Lo que debe saber antes de intentar tener hijos:
- Pregunte por el asesoramiento genético. El asesoramiento genético puede ayudarle a comprender qué probabilidades tiene de transmitir esta condición de salud al bebé. Pida más información a su médico sobre el asesoramiento genético.
- El médico comprobará si la aorta se ha ensanchado. El ensanchamiento puede significar que tiene debilidad en la pared de la aorta. El embarazo podría hacer que el corazón deba esforzarse demasiado y que su condición empeore. Tendrán que observarla de cerca cuando esté embarazada.
Acuda a la consulta de control con su médico según las indicaciones:
Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.
Para más información:
- National Marfan Foundation
22 Manhasset Avenue
Port Washington , NY 11050
Phone: 1- 516 - 883-8712
Phone: 1- 800 - 862-7326
Web Address: www.marfan.org
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