Hemofilia
Medically reviewed by Drugs.com. Last updated on Jul 7, 2024.
LO QUE NECESITA SABER:
La hemofilia es un trastorno que hace que usted sangre más o más tiempo que lo normal. Los factores de coagulación, como las plaquetas y el fibrinógeno, ayudan al organismo a formar coágulos para detener las hemorragias. Es posible que los factores de coagulación de la sangre no funcionen correctamente o que el organismo no produzca los suficientes.
MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:
Consentimiento informado
es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.
Actividad:
Es posible que deba guardar reposo en cama después de un episodio de sangrado. Use 2 o 3 almohadas para elevar la parte superior de su cuerpo y cabeza cuando se recuesta. Esto le ayudará a respirar mejor. Su médico le indicará cuando se puede levantar de la cama. Llame a su médico antes de levantarse por primera vez. Si usted se siente débil o mareado, siéntese o recuéstese inmediatamente y pida ayuda.
La ingesta y la eliminación
se podrían medir. Los médicos llevarán un registro de la cantidad de líquido que usted está recibiendo. También podría ser necesario que los médicos conozcan la cantidad que usted orina. Consulte con los médicos si necesitan medir o tomar una muestra de orina.
Medicamentos:
- Las proteínas antifibrinolíticas evitan que los coágulos se desintegren. Se pueden utilizar para detener el sangrado en su boca, nariz o abdomen.
- Desmopresina ayuda a aumentar los factores de coagulación en su sangre.
- Los analgésicos podría ser necesario. No espere hasta que su dolor esté muy fuerte para solicitar más medicamento.
- Los esteroides se pueden administrar para disminuir la inflamación de las articulaciones o tejidos.
Exámenes:
- Los análisis de sangre se utilizan para comprobar el tipo y la cantidad de factor de coagulación que tiene. Su médico también ordenará análisis para determinar el funcionamiento de los factores de coagulación y las plaquetas. Usted necesitará hacerse análisis de sangre más de 1 vez por que los factores de la coagulación cambian con el tiempo.
- Radiografía, tomografía computarizada (TAC) o imagen por resonancia magnética (RM) pueden utilizarse para detectar hemorragias o para revisar huesos, articulaciones o tejidos. Es posible que le administren un líquido de contraste para que cualquier problema de salud se vea mejor en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. No entre a la sala donde le harán el estudio por resonancia magnética con ningún objeto de metal. La máquina de resonancia magnética contiene un imán muy fuerte. El metal puede causar lesiones graves debido al imán. Dígale al médico si usted tiene algo de metal dentro de su cuerpo o por encima.
Tratamiento:
- La terapia de reemplazo se utiliza para administrar células sanguíneas denominadas concentrados de factor para sustituir el factor de coagulación que falta. Para la hemofilia severa, este tratamiento se puede programar 2 o más veces a la semana. También podría necesitar este tratamiento si usted tiene episodios repentinos de sangrado. Las células sanguíneas pueden administrarse por vía intravenosa, catéter venoso central o puerto.
- La fisioterapia o la terapia ocupacional puede recomendarse si sus articulaciones o músculos se encuentran dañados por el sangrado. Un fisioterapeuta le ayudará hacer ejercicios que son apropiados para sus articulaciones o músculos de una forma segura. Un terapeuta ocupacional le enseña habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.
- La cirugía como la artroplastia, puede necesitarse para reparar los daños causados por la hemorragia en las articulaciones.
RIESGOS:
Si la hemofilia no recibe tratamiento, usted puede perder demasiada sangre. Puede desarrollar anemia (falta de glóbulos rojos para transportar oxígeno). La hemorragia en su cerebro, abdomen, pecho, cuello o garganta puede ser de peligro mortal. La pérdida abundante de sangre puede dañar sus órganos y poner en peligro su vida.
ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:
Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.Learn more about Hemofilia
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