Hemofilia En Niños

Medically reviewed by Drugs.com. Last updated on Jul 7, 2024.

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LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno que hace que su hijo sangre más profusamente o durante más tiempo de lo normal. Los factores de coagulación, como las plaquetas y el fibrinógeno, ayudan a formar coágulos para detener las hemorragias. Es posible que los factores de coagulación de la sangre de su hijo no funcionen correctamente o que el organismo no produzca los suficientes.

¿Cuáles son los tipos y niveles de hemofilia?

Los 2 tipos de hemofilia hereditaria son la de tipo A y la de tipo B. La hemofilia de tipo A es mucho más común que la de tipo B. En la hemofilia de tipo A, el factor de coagulación VIII (ocho) es más bajo de lo normal. La hemofilia B significa que el nivel del factor de coagulación IX (noveno) es más bajo de lo normal. La hemofilia puede ser leve, moderada, o severa. Estos se basan en la cantidad de factor de coagulación o el tipo de episodios de sangrado que tenga el niño. Un episodio de sangrado es una hemorragia que dura más de varios minutos. Los episodios de sangrado pueden ocurrir repentinamente con o sin una lesión.

• Leve: Su hijo tiene algo de actividad del factor de coagulación en la sangre. Solamente podría tener sangrado grave después de una cirugía mayor o lesión severa. Es posible que la hemofilia del niño no se descubra hasta que le saquen un diente, se someta a una cirugía o tenga una lesión grave.
• Moderado: Su hijo tiene un nivel bajo de la actividad del factor de coagulación en la sangre. Es muy probable que tenga un sangrado abundante cuando tenga una lesión o una cirugía. También podría tener episodios de sangrado espontáneo.
• Severo: Su hijo tiene muy poca actividad del factor de coagulación en la sangre. Tendrá sangrado abundante después de una lesión o cirugía. También podría tener sangrados frecuentes espontáneos, usualmente en las articulaciones y músculos.

¿Cuáles son los signos y síntomas de hemofilia?

El sangrado ocurre en cualquier parte del cuerpo del niño. Puede suceder en áreas visibles, como la nariz o la boca. También puede suceder dentro del cuerpo y provocar dolor, inflamación y moretones. Su hijo podría tener cualquiera de los siguientes:

• Moretones con facilidad o con frecuencia
• Sangrado por la nariz o las encías
• Dolor e inflamación de las articulaciones o músculos
• Sangrado que dura mucho tiempo
• Evacuaciones intestinales negras
• Orina que es rosada o roja

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

El médico examinará a su niño. Informe al médico de cuándo y cómo se produce la hemorragia. Infórmele si su niño tiene antecedentes familiares de hemofilia u otros tipos problemas de sangrado. La hemofilia suele ser hereditaria. Esto significa que un gen se transmite de padres a hijos. El riesgo de hemofilia es mayor si su hijo es varón. Si tiene una hija mujer, es posible que tenga el gen, pero no padezca la enfermedad.

• Los análisis de sangre se utilizan para comprobar el tipo y la cantidad de factor de coagulación que tiene su hijo. Se analizará el funcionamiento de los factores de coagulación y las plaquetas de su hijo. Es posible que su hijo necesite realizarse análisis de sangre más de 1 vez. Los factores de coagulación cambian con el tiempo.
• El asesoramiento genético puede recomendarse si tiene hemofilia en su familia y planea tener un bebé. Este asesoramiento le ayudará a averiguar si es portadora del gen de la hemofilia y puede transmitírselo a su bebé. En caso que ya esté embarazada, la hemofilia se puede diagnosticar antes que nazca su bebé. Durante el embarazo, los médicos podrían realizar exámenes para controlar si hay problemas mientras el bebé todavía está en el útero. Se podría recolectar una muestra del tejido del bebé y mandarse a examinar al laboratorio. Después de que nazca el bebé, se podría examinar una muestra de la sangre del cordón umbilical para revisar su capacidad de coagulación y el estado de la hemofilia.

¿Cuál es el tratamiento para la hemofilia?

La hemofilia no tiene cura. El tratamiento se basa en el tipo que tenga su hijo y en sus síntomas:

• La terapia de reemplazo se utiliza para administrar células sanguíneas denominadas concentrados de factor para sustituir el factor de coagulación que falta. Para la hemofilia severa, este tratamiento se puede programar 2 o más veces a la semana. Su hijo también podría necesitar este tratamiento en caso de hemorragia repentina. Las células sanguíneas pueden administrarse por vía intravenosa, catéter venoso central o puerto.
• Los medicamentos pueden administrarse para evitar que se descompongan los coágulos sanguíneos, detener el sangrado o aumentar los factores de coagulación de la sangre. También podría necesitar medicación para aliviar la inflamación.
• La cirugía como la artroplastia, puede utilizarse para reparar los daños causados por la hemorragia en las articulaciones de su hijo.

¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo a controlar la hemofilia?

• Anime a su niño a mantenerse físicamente activo de acuerdo con lo que le indique el médico. La actividad física ayuda a mantener los músculos de su hijo flexibles y previene lesiones musculares y articulares. Consulte siempre al personal sanitario antes de que su hijo comience una nueva actividad física. Es posible que fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales tengan que ayudar a su hijo a aprender a mantenerse activo de forma segura o a realizar las actividades cotidianas con más facilidad. Su hijo puede practicar deportes, pero, si la hemofilia es grave, podría limitar el tipo de deportes que puede practicar. No deje que el niño practique deportes de contacto, como fútbol y baloncesto. Los deportes de contacto aumentan el riesgo del niño de tener moretones o sangrado. Discuta con el médico de su hijo cuáles son los deportes y las actividades más convenientes para su hijo.
• Mantenga una buena higiene de los dientes y encías de su niño. Pregunte al médico de su hijo si debería recibir ciertos tratamientos o medicamentos al hacerse una limpieza de dientes. Es posible que se necesite aumentar la cantidad del factor de coagulación antes de que se haga procedimientos dentales. Hable con el médico de su hijo antes de que se le realice cualquier procedimiento dental.
• Pregunte acerca de las vacunas que su hijo puede necesitar. Algunos ejemplos son las vacunas contra la hepatitis A y B, la gripe y la COVID-19. Su médico puede indicarle si su hijo necesita también otras vacunas. El profesional puede ayudarlo a programar todas las dosis de vacunas necesarias.
• Proteja al niño de las lesiones que puedan provocar sangrados. Los niños pequeños que están aprendiendo a caminar pueden caerse y golpearse con objetos duros. Es posible que usted necesite acolchonar los objetos duros en el hogar durante este período. Proteja al niño cuando vaya en el automóvil sentándolo siempre en un asiento para niños o usando el cinturón de seguridad. El niño siempre debería llevar casco cuando ande en bicicleta y al realizar otras actividades en las que pueda lesionarse la cabeza. También es posible que su hijo deba usar rodilleras o coderas para protegerse las articulaciones de las lesiones durante las actividades.
• Aprenda más sobre la hemofilia. Entre más sepa acerca de la hemofilia, más podrá ayudar al niño. Pregunte cómo puede obtener más información sobre el tipo de hemofilia que padece su hijo.
• Haga que su niño lleve una identificación de alerta médica. Su hijo puede usar una identificación de alerta médica o llevar consigo una tarjeta que indique que tiene hemofilia. Pregunte a su médico dónde puede conseguir esos artículos.

¿Qué puedo hacer para controlar los episodios hemorrágicos?

Comuníquese con su médico inmediatamente si está sangrando. Use los siguientes pasos de primeros auxilios como el primer tratamiento para cualquier episodio de sangrado. Usted y cualquier otra persona que cuide al niño deben saber cómo dar primeros auxilios si el niño comienza a sangrar. Si éstas medidas no detienen el sangrado, se necesitarán otros tratamientos. Lo siguiente podría disminuir el sangrado y el dolor.

• Esté preparado para los episodios de sangrado. Tenga listos los suplementos necesarios para tratar un episodio de sangrado. Pida ayuda al médico para preparar un plan de emergencia por escrito sobre cómo controlar los episodios de sangrado de su hijo. El plan debería cubrir los cuidados del niño en casa y en la escuela y qué hacer si es necesario llevarlo al hospital.
• Ayúdele a su niño a reposar. Haga que el niño se siente o se acueste en silencio hasta que se detenga el episodio de sangrado.
• Ejerza presión para ayudar a detener o ralentizar la hemorragia cutánea. Coloque un paño o toalla limpios sobre la zona. A continuación, aplique presión con las manos. Pregunte al médico de su hijo cómo limpiar las heridas abiertas de la piel.
• Si su hijo sangra por la nariz o la boca, controle el sangrado. Haga que su hijo que respire por la boca y se incline hacia delante. Esto ayudará a evitar que la sangre baje por la parte posterior de la garganta de su hijo. Dígale a su hijo que no trague la sangre.
• Examine la orina de su hijo en busca de sangre. Si ve sangre en la orina o su hijo tiene dolor pélvico, indíquele que descanse en cama durante 2 días. Ofrézcale más líquidos, como agua. Pregúntele al médico de su niño cuánto líquido debe beber su niño cada día.
• Controle las hemorragias articulares. Aplique hielo en una articulación dolorida o hinchada. Use una compresa de hielo o ponga hielo triturado en una bolsa de plástico. Cubra la bolsa con una toalla antes de aplicarla sobre la articulación de su hijo. Si la articulación se encuentra en su brazo o pierna, apóyela sobre una almohada o mantas para mantenerla elevada cómodamente. Haga que su hijo espere hasta que desaparezca el dolor antes de volver a utilizar la articulación. Si el dolor no desaparece en 3 días, llame al médico de su hijo.

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

• Su hijo tiene una lesión en la cabeza o una convulsión.
• Su hijo tiene sangrado de una lesión en la garganta, el cuello o los ojos.
• Su hijo tiene un episodio de sangrado que no puede ser controlado.
• Su hijo tiene dolor de pecho o dificultad para respirar.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

• Su hijo tiene muchos moretones grandes en el cuerpo o inflamación en las articulaciones.
• Su hijo tiene dolor en las articulaciones que duran más de 3 días.
• Su hijo tiene hemofilia severa y dolor en la parte inferior del estómago, la ingle o la espalda baja.
• Su hijo vomita sangre o tiene sangre en las evacuaciones intestinales.

¿Cuándo debo llamar al médico o hematólogo de mi hijo?

• Su hijo se siente muy cansado y débil.
• Su hijo tiene escalofríos o fiebre.
• Su hijo tiene náusea, vómitos o dolor de cabeza intenso.
• Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

¿Dónde puedo obtener apoyo y más información?

• National Heart, Lung and Blood Institute
  Health Information Center
  P.O. Box 30105
  Bethesda , MD 20824-0105
  Phone: 1- 301 - 592-8573
  Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
  

• CDC National Center on Birth Defects & Developmental Disabilities, Blood Disorders
  1600 Clifton Rd
  Atlanta , GA 30333
  Phone: 1- 800 - 232-4636
  Web Address: http://www.cdc.gov/ncbddd/hbd/default.htm
  

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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